Η Emelie είναι ένα από τα περίπου 800 παιδιά στη Σουηδία και αλλού στην Ευρώπη, Η οποία ανέπτυξε τη ναρκοληψία, μια ανίατη διαταραχή του ύπνου, αφού ανοσοποιηθηκε με το Pandemrix H1N1 της γρίπης των χοίρωνεμβόλιο που έγινε από την Βρετανική φαρμακευτική εταιρεία GlaxoSmithKline το 2009.
Η Φινλανδία, η Νορβηγία , η Ιρλανδία και η Γαλλία έχουν δει αιχμές σε περιπτώσεις ναρκοληψίας, επίσης, και οι άνθρωποι εξοικειωμένοι με τα αποτελέσματα ,σύντομα μια-δημοσιευμένη μελέτη στη Βρετανία δήλωσεστο Reuters ότι θα εμφανίσει ένα παρόμοιο μοτίβο στα παιδιά εκεί.
Η μοίρα τους, να αντιμετωπίσουν μια ασθένεια που καταστρέφει την φυσιολογική ζωή, εξελίσσεται σε αυτό που η επίστημη υγείας αποκαλεί "ιατρική τραγωδία" που θα απαιτήσει αύξημενη επιστημονική και ιατρική φροντίδα.
Ρυθμιστής των ναρκωτικών στην Ευρώπη έχει αποκλείσει το Pandemrix δεν πρέπει πλέον να χορηγείται σε άτομα ηλικίας κάτω των 20 ετών. Ο επικεφαλής ιατρικός σύμβουλος σε εμβόλια της GSK, Norman Begg, λέει η εταιρεία του θεωρεί το θέμα πολύ σοβαρο και είναι «απολύτως αποφασισμένη να πάρει δραστικα μετρα, αλλά προσθέτει δεν υπάρχουν ακόμα αρκετά δεδομένα ή στοιχεία που να υποδηλώνουν την ύπαρξη αιτιώδους συνάφειας.
Άλλα - συμπεριλαμβανομένων των δηλωσεων του Εμμανουήλ Mignot, ένος από τους κορυφαίους ειδικούς στον κόσμο για ναρκοληψία, ο οποίος χρηματοδοτείται από την GSK να διερευνήσει περαιτέρω - συμφωνει,χρειάζεται περισσότερη έρευνα, αλλά λένε ότι η απόδειξη σαφώς δείχνει προς μία κατεύθυνση.
"Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία στο μυαλό μου ότι το Pandemrix αυξάνει τη συχνότητα εμφάνισης της ναρκοληψίας σε παιδιά σε ορισμένες χώρες - και κατά πάσα πιθανότητα στις περισσότερες χώρες», λέει ο Mignot, ένας ειδικός στη διαταραχή του ύπνου στο Πανεπιστήμιο του Στάνφορντ στις Ηνωμένες Πολιτείες.
30 εκατ. έλαβαν Pandemrix
Συνολικά, το GSK εμβολιο δόθηκε σε περισσότερους από 30 εκατομμύρια ανθρώπους σε 47 χώρες κατά τη διάρκεια της πανδημιας 2009-2010 H1N1 της γρίπης των χοίρων. Επειδή περιέχει ανοσοενισχυτικό, δεν είχε χρησιμοποιηθεί στις Ηνωμένες Πολιτείες, διότι τα ναρκωτικά ρυθμιστες υπάρχουν και ειναι δύσπιστοι όσον αφορά ανοσοενισχυμένα εμβόλια.
Η GSK λέει 795 ανθρώποι σε όλη την Ευρώπη έχουν αναφερει εκδηλωση ναρκοληψίας από τη χρήση του εμβολίου,ολα άρχισαν το 2009.
Ερωτήσεις σχετικά με το πώς οι περιπτώσεις ναρκοληψίας που συνδέονται με το Pandemrix,οι ωθήσεις και βιολογικοί μηχανισμοί μπορεί να ήταν εξαιτιας του εμβολιου, αν και θα μπορούσε να υπάρχει μια γενετική προδιάθεση είναι επί του παρόντος το θέμα της βαθιάς επιστημονικής έρευνας.
Αλλά οι εμπειρογνώμονες από όλες τις πλευρές είναι επιφυλακτικοί. Σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες που μπορεί γρήγορα να εξελιχθουν απο το "εμβόλιο τρομάζει" ότι η σπείρα ειναι δυσανάλογη και ό, τι ένας από τους κορυφαίους εμπειρογνώμονες της γρίπης στην Ευρώπη ριχνει μια "μακρά σκιά» πάνω από την εμπιστοσύνη του κοινού στα εμβόλια που ελέγχουν δυνητικούς δολοφόνους, όπως η ιλαρά και η πολιομυελίτιδα.
"Κανείς δεν θέλει να είναι ο επόμενος Wakefield", δήλωσε ο Mignot, αναφερόμενος στην ανυποληψία ,τώρα ο Βρετανός γιατρός Άντριου Γουέικφιλντ που προκάλεσε επι δεκαετίες αντίδραση εναντίον των εμβολιων ιλαράς, παρωτίτιδας και ερυθράς (MMR) γυρίστηκε με ισχυρισμούς οτι συνδέεται με τον αυτισμό.
Με τις μελέτες για την ναρκοληψία, δεν υπάρχει καμία ένδειξη ότι τα ευρήματα είναι η δουλειά γιατρων απατεώνων.
Ανεξάρτητες ομάδες επιστημόνων έχουν δημοσιεύσει κριτικες μελέτες από τη Σουηδία, τη Φινλανδία και την Ιρλανδία δείχνουν τον κίνδυνο εμφάνισης ναρκοληψίας μετά την 2009-2010 εκστρατεία εμβολιασμού ήταν μεταξύ επτά και 13 φορές υψηλότερος για τα παιδιά που είχαν Pandemrix από ό, τι για τα μη εμβολιασμένα τους συνομηλίκους τους.
«Εμεις πραγματικά θέλουμε να φτάσουμε στον πατο αυτου του θεματος. Δεν είναι προς το συμφέρον κανενός, αν υπάρχει ένα θέμα ασφάλειας που πρέπει να αντιμετωπιστει», δήλωσε ο Μπεγκ της GSK.
η LIFE ΑΛΛΑΞΕ
Οι γονεις της Emelie , Charles και Marie Olsson,ισχυριζονται ότι ήταν μια κορυφαία μαθητρια που αγαπούσε να παίζει πιάνο, τένις, δημιουργώντας τέχνη και να διασκέδαζει με φίλους. Αλλά η ζωή της άρχισε να αλλάζει στις αρχές του 2010, λίγους μήνες αφότου είχε παρει Pandemrix. Την άνοιξη του 2010, παρατήρησαν ότι ήταν συχνά κουρασμένη, χρειάζεταν να κοιμηθεί όταν ερχοταν σπίτι από το σχολείο.
Αλλά δεν ήταν μέχρι το Μάιο, όταν άρχισε να καταρρέει στο σχολείο, που έγινε σαφές οτι κάτι σοβαρό συνέβαινε.
Όπως και η ζωή-περιοριζεται με τις περιόδους της ημερήσιας υπνηλίας, φέρνει ναρκοληψία εφιάλτες, παραισθήσεις, παράλυση του ύπνου και επεισόδια καταπληξίας - όταν έντονα συναισθήματα προκαλούν μια ξαφνική και δραματική απώλεια της μυϊκής δύναμης.
Στην περίπτωση της Emelie, η διασκέδαση είναι η συναισθηματική σκανδάλη. «Δεν μπορώ να γελάσω ή να αστειευτεί με τους φίλους μου πια, , είπε σε συνέντευξή του στο σπίτι της στη σουηδική πρωτεύουσα.
Η Ναρκοληψία εκτιμάται ότι θα επηρεάσει μεταξύ 200 και 500 άτομα ανά εκατομμύριο και είναι μια δια βίου κατάσταση. Δεν έχει καμία γνωστή θεραπεία και οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν τι την προκαλεί. Αλλά ξέρουν οτι οι ασθενείς έχουν έλλειμμα ενός νευροδιαβιβαστή του εγκεφάλου που ονομάζεται ορεξίνη, επίσης γνωστή ως υποκρετίνη, η οποία ρυθμίζει την εγρήγορση.
Η έρευνα έδειξε ότι μερικοί άνθρωποι γεννιούνται με μια παραλλαγή σε ένα γονίδιο που είναι γνωστό ως HLA που σημαίνει ότι έχουν χαμηλή υποκρετίνη, καθιστώντας τα πιο ευπαθή στην ναρκοληψία. Περίπου το 25 τοις εκατό των Ευρωπαίων θεωρείται ότι έχουν αυτη την γενετική ευπάθεια.
Όταν τα αποτελέσματα της δοκιμής υποκρετίνης της Emelie ήρθαν πίσω το Νοέμβριο του περασμένου έτους, έδειξαν ότι είχε 15 τοις εκατό από το κανονικό ποσόστο, χαρακτηριστικό των βαρέων περιπτωσεων ναρκοληψίας με καταπληξία.
Η σοβαρότητα της ασθένειας και το παράξενο νέο την έχει ανάγκασει να συλλογιστεί τη ζωή πολύ περισσότερο από ό, τι πολλές άλλες νέες έφηβοι: «Στην αρχή δεν είχα πραγματικά κατανοησει την ζωη, αλλά τώρα έχω μάθει να χειρίζομαι τα πράγματα καλύτερα», είπε.
Πυροδοτεί;
Οι επιστήμονες για να ερευνήσουν αυτές τις περιπτώσεις ψάχνουν λεπτομερώς στο βοηθητικό Pandemrix, που ονομάζεται AS03, για ενδείξεις.
Ορισμένοι προτείνουν AS03, ή ίσως ενισχυτική δράση του, ή ακόμα και το ίδιο το H1N1 της γρίπης, μπορεί να έχουν προκαλέσει την εμφάνιση ναρκοληψίας σε όσους έχουν ευαίσθητη παραλλαγή του γονιδίου HLA.
Ο Angus Nicoll, ειδικός σε θέματα γρίπης στο Ευρωπαϊκό Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου Νόσων (ECDC), λέει ότι τα γονίδια μπορεί να παίζουν καλά ένα μέρος, αλλά δεν λέει όλη την ιστορία.
"Ναι, υπάρχει μια γενετική προδιάθεση σε αυτήν την κατάσταση, αλλά αυτό από μόνο του δεν μπορεί να εξηγήσει αυτές τις περιπτώσεις», είπε. "Υπήρχε επίσης κάτι που εχει να κάνει με την λήψη του συγκεκριμένου εμβολιασμόυ Είτε ήταν το εμβόλιο συν η γενετική προδιάθεση μόνο του ή ένας τρίτος παράγοντας, καθώς και -. καποια άλλη μόλυνση -. Εμείς απλά δεν ξέρουμε ακόμα"
Η GSK χρηματοδοτεί μια μελέτη στον Καναδά, όπου διδεται το ανοσοενισχυμένο εμβόλιο Arepanrix , παρόμοιο με το Pandemrix, χρησιμοποιήθηκε κατά τη διάρκεια της 2009-2010 πανδημίας. Η μελέτη θα έχει ολοκληρωθεί μέχρι το 2014, και ορισμένοι ειδικοί φοβούνται ότι δεν μπορεί να ρίξει περισσότερο φως παρα οτι εμβόλια ήταν παρόμοια, αλλά όχι ακριβώς τα ίδια.
Αφήνει όλη αυτή η έρευνα πολύ περισσότερα ερωτήματα παρά απαντήσεις, και πολύ περισσότερη έρευνα πριν.
αξίζε τον κόπο;
αξίζε τον κόπο;
Σε γυάλινη οροφή του κτιρίου γραφείων με θέα το Maria Magdalena εκκλησίας στη Στοκχόλμη, ο Γκόραν Stiernstedt, ένας γιατρός που έγινε δημόσιος υπάλληλος υγείας, έχει περάσει πολλές δύσκολες ώρες που πηγαίνει πέρα από αυτό που συνέβη στη χώρα του, κατά τη διάρκεια της πανδημίας της γρίπης των χοίρων, αναρωτιούνται αν τα πράγματα θα ήταν διαφορετικά .
«Το μεγάλο ερώτημα είναι αξίζε τον κόπο; Και εκ των υστέρων πρέπει να πω ότι δεν αξιζε", δήλωσε σε συνέντευξη στο Reuters.
Όντας μια πλούσια χώρα, η Σουηδία ήταν στο μπροστινό μέρος της ουράς για τα πανδημικά εμβόλια. Πήρε το Pandemrix από την GSK σχεδόν αμέσως μόλις ήταν διαθέσιμα, και σε μια πανεθνική εκστρατεία πήρε την πρόσληψη του εμβολίου σε ποσοστο 59 τοις εκατό, δηλαδή περίπου 5 εκατομμύρια άνθρωποι πήραν το εμβόλιο.
Ο Stiernstedt, διευθυντής για την υγειονομική περίθαλψη και την κοινωνική προνοια στη Σουηδική Ένωση Τοπικών Αρχών και Περιφερειών, βοήθησε στο συντονισμό της εκστρατείας εμβολιασμού σε 21 περιοχές της Σουηδίας.
Η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (ΠΟΥ) αναφέρει ότι στην πανδημία του 2009-2010 σκοτώθηκαν 18.500 άτομα, αν και μια μελέτη πέρυσι, δήλωσε ότι συνολικά θα μπορούσε να είναι έως και 15 φορές υψηλότερη.
Αν και οι εκτιμήσεις ποικίλλουν, ο Stiernstedt λέει ο μαζικός εμβολιασμός στην Σουηδία έσωσε μεταξύ 30 και 60 άτομα από το θάνατο από την γρίπη των χοίρων. Ωστόσο, δεδομένου ότι η πανδημία έληξε, περισσότερες από 200 περιπτώσεις ναρκοληψίας έχουν αναφερθεί στη Σουηδία.εκ των υστέρων, αυτή σχέση κινδύνου-οφέλους είναι απαράδεκτη. "Αυτό είναι ένα ιατρικό τραγωδία», είπε. «Εκατοντάδες νέοι είχαν τη ζωή τους σχεδόν καταστραφεί."
Οι πανδημίες είναι ΕΠΕΙΓΟΝΤΕΣ
Ωστόσο, το πρόβλημα με την σχέση κινδύνου-οφέλους των αναλύσεων είναι ότι συχνά φαίνονται εντελώς διαφορετικες όταν ο κόσμος βρίσκεται αντιμέτωπος με μια πανδημία και την πιθανοτητα να σκουπίσει έξω τα εκατομμύρια από ό, τι όταν έχει προκύψει σχετικά αλώβητη από τη μία, όπως ο H1N1, ο οποίος αποδείχθηκε ότι ήταν πολύ ηπιότερος από την πρώτη.
Ο David Salisbury, διευθυντής της βρετανικής κυβέρνησης της ανοσοποίησης, λέει ότι «εκεί βρίσκεται ο κίνδυνος, και η δυσκολία της εργασίας στη δημόσια υγεία», όταν μια ιογενής κατασταση γινεται έκτακτης ανάγκης.
«Στην περίπτωση μιας σοβαρής πανδημίας, ο κίνδυνος του θανάτου είναι πολύ υψηλότερος από τον κίνδυνο της ναρκοληψίας," είπε στο Reuters. "Αν περνάγαμε πλέον την ανάπτυξη και τη δοκιμή του εμβολίου σε πολύ μεγάλο αριθμό ανθρώπων και περιμεναμε να δουμε αν σε κάποιο από αυτά αναπτύχθηκε ναρκοληψία, μεγάλο μέρος του πληθυσμού θα μπορούσε να είναι νεκρό."
Το Pandemrix έχει εγκριθεί από την Ευρωπαϊκή ναρκωτικη ρυθμιστικη χρησιμοποιώντας τη λεγόμενο «mock-up διαδικασία» που επιτρέπει σε ένα εμβόλιο να εγκριθεί πριν από μια πιθανή πανδημία της γρίπης με ένα άλλο στέλεχος. Σε περίπτωση που το Pandemrix, το υποκατάστατο ήταν H5N1 της γρίπης των πτηνών.
Όταν ο ΠΟΥ κήρυξε πανδημία, η GSK αντικατέστησε το στέλεχος του mock-up με το πανδημικό στέλεχος που προκαλεί H1N1 για να σχηματίσουν το Pandemrix.
Η GSK λέει η τελική έκδοση H1N1 έχει δοκιμαστεί σε δοκιμές στις οποίες συμμετείχαν περίπου 3.600 ασθενείς, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών, των εφήβων, ενηλίκων και ηλικιωμένων, πριν από την αναδιπλώση του.
Η Nicoll Το ECDC αναφέρει ότι τα συστήματα έγκαιρης προειδοποίησης που δίνουν μια πιο ακριβή ανάλυση της απειλής ενός στελέχους της γρίπης είναι ο καλύτερος τρόπος για την ελαχιστοποίηση των κινδύνων από αυτό το είδος της τραγωδίας που συμβαίνει στο μέλλον.
Ο Salisbury συμφωνεί και λέει ότι η πρόοδος προς ενα καθολικο εμβόλιο της γρίπης - ένα που δεν θα χρειάζεται αλλαγές της τελευταίας στιγμής γίνει όταν ένα νέο στέλεχος προκυψει - θα κινδυνεύει με περαιτέρω περικοπές.
"Στην ιδανική περίπτωση, θα είχαμε ένα καλύτερο εμβόλιο που θα μπορούσε να λειτουργήσει εναντίον όλων των στελεχών του ιού της γρίπης και δεν θα χρειάζοταν να ανησυχείτε γι 'αυτό ποτέ ξανά», είπε. "Αλλά αυτό είναι πολύ μακριά."
Με επιστήμονες που αντιμετωπίζουν χρόνια έρευνας και της έρευνας,της Emelie θέλει απλά να κάνει το καλύτερο της ζωής της.
Εκείνη δέχεται απρόθυμα ότι για να γίνει αυτό, χρειάζεται ένα κοκτέιλ φαρμάκων για να προσπαθήσουν να ελέγξουν τα συμπτώματα της ναρκοληψίας. Το Ritalin διεγερτικό και ο κοιμισμένος Sobril χάπι που προβλέπονται για την ημερήσια υπνηλία η Emelie ειχε εφιάλτες. Στη συνέχεια υπάρχει το Prozac για να προσπαθήσει να την σταθεροποίησει και τον περιορισμό της καταπληξιας.
"Αυτό είναι ένα από τα πράγματα που με κάνει να νιώθω πιο άβολα», εξηγεί. "Πριν αυτή την κατάσταση δεν είχα λάβει οποιαδήποτε χάπια, και τώρα πρέπει να πάρω πολλά -.. Ίσως για το υπόλοιπο της ζωής μου δεν είναι καλό να λάμβανω τόσα πολλά φάρμακα, ειδικά όταν γνωρίζω ότι έχουν παρενέργειες»
(Υποβολή εκθέσεων εκ μέρους Kate Kelland? Επεξεργασία από Will Waterman)
ΜΕΤΑΦΡΑΣΗ: ΦΛΕΓΑΝΘΟΣ
http://filostratos.pblogs.gr
ΜΕΤΑΦΡΑΣΗ: ΦΛΕΓΑΝΘΟΣ
http://filostratos.pblogs.gr